Desafíos profesionales, laberintos institucionales

Por Flavia Palavecino

La discapacidad como temática resulta un concepto complejo, dinámico y en permanente transformación, subsumida en un abanico muy vasto de significaciones posibles, proferidas desde el magma social.

La discapacidad forma parte de la condición humana, ha afirmado la Directora General de la Organización Mundial de la Salud, Dra. Margaret Chan. Esta última sostiene que casi todos nosotros cito (OMS, 2011): “tendremos alguna discapacidad, temporal o permanente, en algún momento de la vida”.

Para dar inicio a este escrito, es necesario dar cuenta de las actividades territoriales en la comunidad. Desde el año 2009, realizamos tareas de campo y con atención en discapacidad, desde una lógica de restitución de derechos, justamente, visibilizando lo invisibilizado, trabajando con la mayor parte de los usuarios con una discapacidad adquirida. Esta tarea, definida en un marco institucional como RBC rehabilitación basada en la comunidad, fue llevada a cabo en el Partido de Pilar, una localidad ubicada al norte de la provincia de Buenos Aires, con 290.000 habitantes, de los cuales aproximadamente 17.000 presentan algún tipo de discapacidad, según un estudio cuantitativo realizado en la Dirección de Discapacidad a la cual quien suscribe es parte. Este análisis surge de la necesidad de tener un dato preciso, cuantificable, eyector del diseño de instrumentos y herramientas que puedan brindar atención directa al grupo más vulnerable; los excluidos. Denominamos esta categoría, con el propósito de dar cuenta que en muchos casos, no acceden ni al piso mínimo de atención, personas con discapacidad, relegadas a la esfera de lo privado, sin escolarizar, sin tener acceso a la salud o rehabilitación. Entendemos que para poder llevar a cabo esta estrategia, resulta necesario cubrir el piso de necesidades básicas, sobretodo en sectores tan excluidos y pauperizados (sumergidos en un binomio de pobreza-discapacidad), que generan mecanismos de supervivencia: relegando el cuidado y/o atención del cuerpo. Estas aristas pueden erigirse como un laberinto (dotado de barreras psicológicas y físicas), pero en realidad constituye un obstáculo proteico sin más, un desafío.

En 1981, la Organización de las Naciones Unidas proclama dicho periodo como “El año Internacional de los Impedidos”; desde allí, comienza a evidenciarse la producción de documentos, que se fueron llevando a un marco jurídico con las Leyes Nº 26.378 y Nº 27.044, haciendo especial mención en la Ley Nº 24.901, la cual enfatiza la normativa de “accesibilidad”, pero en la práctica cotidiana, evidenciamos aún cuestiones pendientes en materia de discapacidad.

Si bien hemos acreditado, como se separa la noción de enfermedad y de posibles consecuencias, como la instalación de déficits que podían poner (o no) a la persona en desventaja, ocuparse de la situación de las personas con discapacidad requiere de un planteo más complejo.

Como se define en la presentación del libro del Dr. Juan Antonio Seda (2004), es necesario que comprendamos que “inclusión” en un sentido real y concreto, implica la plena conciencia de la existencia de barreras construidas por la sociedad, por lo cual, es vital que tengamos una actitud tendiente a eliminarlas.

La Convención Internacional de las personas con Discapacidad (2011) indica que los Estados parte tienen la obligación de “promover la formación de los profesionales y el personal que trabaja con personas con discapacidad respecto a los derechos reconocidos en la presente Convención, a fin de prestar una mejor asistencia y los servicios garantizados por esos derechos” (art. 4, inc. I).

Hacer posible reflexionar y problematizar la discapacidad, repensando la noción de objeto de intervención, el pensar y el actuar que la ubica en el campo de la acción, ya que cuando intervenimos involucramos tanto el saber como el hacer. Desarrollar un proceso en el que se hace la teoría y se piensa la práctica, con esfuerzo, mediante el trabajo. Y en segunda instancia, estableciendo el tema en la agenda pública.

Promover una política pública con un método y una rigurosidad científica en una localidad con un contexto tan asimétrico, invita a innovar en buenas prácticas de atención a la discapacidad. Comenzar a instalar en un organismo de dependencia Municipal, que la población con discapacidad tenía una notoria prevalencia en el partido, requería un estudio de casuística que permitiera establecer una georeferencia a nivel local, que establezca las necesidades de la comunidad con discapacidad y sus familias. A raíz de lo relevado en la demanda espontánea de la guardia de la Dirección de Discapacidad, en función del pedido de CUD, Certificado Único de Discapacidad para “acceder” a la cobertura de prestaciones, comenzamos a investigar las certificaciones realizadas en las juntas evaluadoras.

Siguiendo esa línea nos preguntamos: “¿Por qué predomina la discapacidad mental en el partido de Pilar, Bs. As, Argentina, sobre otro tipo de discapacidades?”.

Podríamos inferir que el elevado porcentaje de Personas con Discapacidad Mental está vinculado con la cuestión social que interviene desfavorablemente al desarrollo de esta problemática.

Posibles indicadores de la hipótesis en hechos fácticos:

- Considerar que la desnutrición daña significativamente el desarrollo cognitivo de los bebes de 0 a 36 meses, por lo cual la secuela allí producida es irreversible.

- Desde fuentes de referencia primarias de profesionales de la salud (Pediatras), se ha expresado que los niños cada vez hablan más tardíamente, no decepcionan pautas de cuidado ni de alarma.

- Las estrategias de supervivencia, en sectores pauperizados, postergan el cuidado del cuerpo, familias numerosas, que descuidan el proceso de maternazgo, el cual es primordial para el desarrollo óptimo de la esfera psíquica.

- La exclusión de esta población vulnerable de los sistemas de educación, de salud, y otros que inciden en su invisibilización ante la participación en estos subsistemas.

Por lo anteriormente expuesto, nos proponemos desarrollar un marco teórico pertinente, problematizar conceptos básicos y la aplicación de políticas públicas imperantes. Entendemos, al mencionar “problematizar”, la consideración de preguntarse sobre la complejidad de lo real que hace insuficiente la explicación y contradictoria. Para ello, fue fundamental realizar un estudio metodológico, con el fin de distinguir el desarrollo de la problemática en el partido de Pilar. O bien evaluar cómo a través de la visualización de lo oculto, surge la estadística. No obstante, es fundamental evaluar la falta de información de esta población vulnerable y dar cuenta de la falencia en los dispositivos existentes, que conllevan a una práctica asistencial y residual de la emergencia. Tal es así que las personas quedan entrampadas en un “laberinto” institucional signado por turnos prolongados a tardanza, burocracia, inaccesibilidad y falta de información que como mencionamos antes, reconocer este derecho básico, es aún una cuestión pendiente en las tareas territoriales.

Reflexionamos si atender con premura la urgencia alimentaria, sanitaria, educacional o de salud, generalmente esta última queda relegada por las previas estrategias de supervivencia de este grupo de personas que apenas logran sobrevivir. Hablar de calidad es imposible, sin el derecho básico de accesibilidad. ¿Cómo se mejora una calidad de vida, si no se vive, si se sobrevive?

A lo largo de la investigación, evidenciamos que la mayoría de las demandas interpeladas en el servicio se caracterizaban por un pedido asistencial y, mayormente desde la gestión Municipal, se caía fácilmente en una práctica asistencial y mecánica:

“Tenés que hacer el CUD, después el pase y también la pensión (…) llená este formulario, tráelo completado, buscá el bolsón de mercadería” (Funcionario/a público).

Problematizar en lo emergente de la demanda, en cómo surgía o qué derechos vulneraba parecía una tarea innecesaria, para tal mecánica de la reproducción asistencial. En el rol de investigadora, estos supuestos se fueron deconstruyendo, nutriéndose de cursos y lectura especifica que surgía de no caer en una práctica fetichizada. Esta reflexión nos lleva a pensar en lo importante de la formación y de la actualización en la materia; para ello, nos basamos en un fallo argentino.

En agosto del año 2012, la Corte Interamericana de Derechos Humanos emitió una fuerte crítica a las políticas de discapacidad en Argentina, en el caso Furlan, donde se expresó literalmente: “la falta de idoneidad de sus agentes en el tema discapacidad”. Esta “falta de idoneidad” circula como moneda corriente; por ello, poder pensar en investigar, problematizar y proponer respuestas de calidad enuncian una acción desafiante dentro de la práctica asistencial cotidiana. Nos valemos del maestro Carlos Eroles (2005), quien reafirma que el enfoque social hace hincapié en la democracia y la ciudadanía; enfatiza:

“Lo más importante de los seres humanos es que todos tienen en común, es precisamente su dignidad, su igualdad…”.

Hemos hablado de la pobreza, de pensamiento y acción y de la realidad material, pero qué sucede con aquellos sectores “favorecidos” que acceden a bienes y servicios. ¿Qué ocurre con la discapacidad allí?

Si bien desde 1983, en el Programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad, se refiere que la pobreza y la discapacidad tienen una relación reciproca, al inferir que de las 350 millones de personas con discapacidad quedan excluidas de los servicios básicos, por situaciones bélicas, accidentes, terremotos contaminación etc., la discapacidad en países en “desarrollo” afecta a una población escandalosamente vulnerable, es por ello que se considera que la problemática de la discapacidad debe ser entendida en un contexto social, cultural, histórico y geográfico.

Los fallos previos a la Convención Internacional que han dado luz a estos reclamos de la lucha de las personas con discapacidad y sus familias; el reto es enorme, la discapacidad aún nos conmueve por confrontar nuestras propias capacidades como profesionales.

Ahora bien, si pensamos a la familia como red natural, como sostén, cabe preguntarse si en algunos casos: ¿la familia es sostén de la discapacidad? ¿La familia es barrera? Impero la familia es reproductora de los modelos sociales, pero a la vez los recrea desde su particularidad. En esta línea, no se pretende generalizar para que el fetiche de los acontecimientos genere un todo, en absoluto, solo se proponen miradas estratégicas que permitan identificar el nudo del conflicto para resolver en una construcción colectiva la identificación de estas barreras para superarlas en conjunto.

Si bien la CIF Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud identifican rápidamente el factor “contextual”, la deficiencia explica solo una parte de la situación de discapacidad.

Siguiendo a Demetrio Casado: (…) la sociedad en efecto, no es solo el escenario en el que acontece el problema, sino que es un personaje importante en el drama. La sociedad discapacita y rehabilita, segrega y agrega. La sociedad, por ello, debe ser objeto de intervención que la haga cada vez menos agresiva y más accesible, menos áspera y más hospitalaria, menos normativa y más tierna (…) (Casado, pág. 69; 1987).

El cambio de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, con un trabajo de 20 años de evolución, considerando el reemplazo de la deficiencia por la estructura y los factores contextuales, nos convocó a diseñar nuestro marco de referencia, en torno a la discapacidad certificada, institucionalizada en un marco municipal, el cual se ve representado en un universo simbólico de 7036 Certificados Únicos de Discapacidad realizados en el 2017, como dato actual y universo de muestra representativa. En este caso, se repetía la prevalencia de discapacidad mental, pero advertimos nuevos indicadores que guiaron nuestro interés.

A continuación, expondremos, con la notoria prevalencia de discapacidad mental como factor protagónico, en contraposición de lo que establece el Informe Mundial de la Discapacidad (2011).

Se expande la denominación de la discapacidad mental. Inciden factores etiológicos de pobreza, desnutrición, etc. No obstante, en el marco de las entrevistas inherentes a las juntas evaluadoras se suele escuchar:

“El pediatra nos dijo, que le iba a costar un poco más…pero no nos dimos cuenta”. “Fue complicado saber que tenía, me pedían informes de neurología, psicopedagogía, hasta que pude llegar a los turnos el nene ya había crecido”.

“Me retan mucho, me dicen que no me ocupé,…no tenía ni para darle de comer, ¿cómo llego al Garrahan?”. (Discurso de los ciudadanos que llegaban a gestionar el CUD en el Centro Municipal Pilares de Esperanza).

Como podemos ver, la discapacidad emerge en la problemática planteada como hipótesis, pero surgen otros indicadores dignos de analizar. Por ejemplo, de este universo simbólico cuántas de estas personas, son niños de entre 5 a 9 años; allí, el pico de prevalencia fue de 693 infantes, representando la mayoría de la muestra, lo cual nos pauta que la detección del diagnóstico sería tardía, ineficiente y como pedido de paliativo asistencial, para la pensión o por la maestra integradora o el pase.

En los encuentros permanentes de capacitación, con sede en distintas localidades de la Región V del Gran Bs. As, equipos de trabajo de distintas locaciones, coinciden al preguntar a las personas con discapacidad y sus familias el porqué del CUD; se suele oír la respuesta reiterativa de: “vengo por el pase”. Si bien existe un derecho constituido en este beneficio, lo que se problematiza aquí es: ¿el pase: se refiere al mero beneficio de trasladarse o constituye un ‘pasaje’ a ser discapacitado? Es decir, la lógica de la exclusión lleva a estrategias determinadas de la población que dan cuenta de un automatismo de su situación de discapacidad, hacer el CUD, tramitar el PASE, gestionar la pensión. La bisagra de tener una discapacidad, al pasaje subjetivo de SER discapacitado, en una sociedad tan desigual que los ubica en un rol pasivo, donde la elección, autodeterminación y empoderamiento parecen una utopía. Puesto que la ausencia del Estado y la respuesta mecánica desde el asistencialismo radican en no poder acompañar a estos ciudadanos con alternativas de calidad, que van más allá de su discapacidad, que parten desde su ciudadanía.

Otro dato a analizar es que el 80 % de las personas con discapacidad no tiene equipamiento necesario para atravesar los subsistemas sociales y barreras materiales emergentes, entiéndase: audífonos, silla de ruedas específicas, valvas, etc. Este dato emerge de la pregunta si cuenta con los apoyos necesarios de acuerdo la discapacidad motora, auditiva, mental.

En cuanto a la actividad; de una muestra de 7036 certificados, 4677 personas no trabajan, solo 651 están formalmente empleados.

Reafirmamos que la discapacidad no es solo un problema de salud, sino que es también un problema social que impacta sobre todos los aspectos de la vida del individuo y sobre las posibilidades del desarrollo de una sociedad. Por esto, necesita ser tratado de una manera integral. Las consecuencias y formas de exclusión se expresan en las necesidades básicas insatisfechas y marginación social, obligando muchas veces a satisfactores paliativos y asistenciales.

Por lo cual una de las cuestiones que se vislumbran en el ejercicio cotidiano desde la clínica de la discapacidad y en materia de rehabilitación, sería aquella que tiene que ver con la autonomía, basada en la creación de redes de apoyo independientes que promuevan, a su vez, el fomento de recursos y capacidades efectivas del sujeto. Esto contribuiría a una concepción comunitaria del proceso de rehabilitación y a una visión integradora del ser.

En cuanto la seguridad social, desde nuestra tarea cotidiana, se evidencia un porcentaje repartido en aquello que es consignado como si posee un beneficio. Un 50 % no tiene beneficio, según lo referido y un 49 % sí lo tiene. En ellos, reconocen primariamente la pensión no contributiva, pensiones y jubilaciones derivadas y asignaciones especiales. Evaluar un monotributo social, etc., son actividades poco habituales en el laberinto institucional por donde peregrinan estos usuarios.

Siguiendo la línea de apoyos, observamos que una amplia mayoría vive acompañada, aunque esto no signifique que cuente con la red contingente que necesite; del total universal 7036, la mayoría de 6138 vive acompañado, 508 viven solos, 389 están internados y 1 se encuentra en situación de calle.

El complejo cuadro de pobreza, discapacidad y exclusión vislumbra sujetos de atención enajenados, con incertidumbre y frustración. La necesidad material, la limitación física conjugan lo subjetivo y lo objetivo, mostrando este padecimiento hecho huella, revisar la praxis desde esta mirada humana, nos devuelve en este estudio, las historias de vida de niños, mujeres y hombres, ubicados en el mapa de la precariedad, voces acalladas; sin embargo, se mueven, circulan, padecen, resisten y sobreviven (Carballeda, pág. 35; 2001).

Carlos Marchevsky, en su libro “Lazo Social”, en su escrito toma un concepto muy interesante desde la medicina para leer la cuestión social, desde una analogía el autor declama:

“Supongamos entonces al cuerpo social como un cuerpo humano, supongamos que en sector de la sociedad degenera su conducta, no por un problema de velocidad en su reproducción, sino por un accionar que implica un control particular sobre esa degeneración que hace antieconómico el accionar social, dicho de otro modo, el gasto para su control obliga a quitar recursos de otras áreas, provocando una depresión o succión de lo social al campo degenerado. Veamos entonces, en otros sectores campos similares. Un fenómeno se ha reproducido en distintas partes (villas de emergencia, contaminación, pobreza estructural, adicciones, enfermedades, etc.). Podríamos decir que estamos frente a un cuerpo social con cáncer en metástasis. Pongamos como ejemplo la sociedad argentina; una justicia, un Legislativo y un Ejecutivo corruptos, que ‘chupan’ los recursos comunitarios, bolsones de pobreza, grupos de empresarios, evasores. Cobertura social que se retroalimenta sin dar servicio” (Marchevsky, pág. 67; 2015).

Para concluir, en este recorrido teórico metodológico, fue necesario deconstruir la práctica cotidiana en indicadores precisos y rigurosos que más allá del número, representan historias de vida, subjetividades, familias, vecinos y amigos de personas con discapacidad.

Es necesaria la discusión que hemos trabajado en el posgrado con otras disciplinas, la construcción de posibilidades, entendiendo que el rol del Trabajador Social no es una dádiva de ayuda, presenta una posición ideológica, epistemológica y científica frente a la realidad emergente. A lo largo de la investigación, se propuso un desafío, no solo por la búsqueda utópica de la etiología de la georefencia y la discapacidad mental, sino que desde el rol funcional y mecánico de nuestra profesión, se espera silenciar al otro, resolver con asistencia, una bolsa de mercadería, un pase de transporte.

Pensando esta mirada desde una perspectiva de la ética de la posibilidad, entendiendo la misma como una lógica de apertura destinada a la persona más allá del diagnóstico. Esta forma de pensar se centra en una serie de pilares de autodeterminación, autonomía, vida independiente y calidad de vida.

La ética de la posibilidad representa un desafío permanente, una reflexión cada vez, una lectura de la realidad que nos congrega. Pero hete aquí que es fundamental el interjuego permanente entre las distintas disciplinas, sino además aquel saber que resulta de la sinergia entre la teorización y la riqueza del discurso etnográfico, que a modo de testimonios, brindan las más de las veces, los pergaminos necesarios para transitar los laberintos institucionales.

Bibliografía

Casado, D (1991). “Panorámica de la Discapacidad”, Barcelona Intress.

Carballeda, J (2001). “Padecimiento Subjetivo”. Editorial Cuadernos al Margen.

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (2009). Protocolo Facultativo. Naciones Unidas.

Informe Mundial de la Discapacidad. (2011). Catalogación por la biblioteca de la OMS.

Doltó, F. (1987): “Esquema corporal e imagen de cuerpo”, en “La imagen inconsciente del cuerpo”. Editorial Paidós, Buenos Aires, Capítulo 1.

Freud, S. (1924): “El porvenir de una ilusión”. Tomo XXI. Buenos Aires-Madrid: Amorrortu Editores.

Goffman, E. (2009): “Estigma: la identidad deteriorada”. Amorrortu Editores.

Green, A (1983): “Narcisismo de Vida, Narcisismo de Muerte”. Amorrortu Editores.

Seda, J (2017): “Discapacidad y Derechos: Impacto de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”. Jusbaires Editorial. Bs. As.

Rocha, M. (2014): “Educar para un futuro: un desafío para la familia y la escuela especial”. Extraído de Fort-Da: Revista de psicoanálisis para niños. N° 11, agosto de 2014.

Marchevsky, C (2017): “Lazo Social. Pareja-grupo-institución”. Editorial Espacio.