Sexualidad, libertad reproductiva y planificación familiar de personas con discapacidad
Carla Y. Campos
He elegido este tema porque considero que es un aspecto muy importante en la vida de cada ser humano, ya que impacta directamente en el ejercicio de la autonomía personal y en el proyecto de vida diseñado de acuerdo con las expectativas, las posibilidades y las valoraciones de cada ser éticamente autónomo en el más amplio ejercicio de las libertades fundamentales.
La sexualidad excede la genitalidad, es una dimensión relevante en la vida de cada persona, constituye un elemento que atraviesa todas las etapas de la vida humana, se construye y relaciona con las necesidades biológicas, la identidad sexual, la manera de vincularse, la expresión de sentimientos y preferencias, roles y funciones socialmente atribuidos a los géneros.
La intimidad no tiene que ver únicamente con un espacio físico en donde poder estar a solas, sino con un espacio mental que comprende el respeto por los deseos propios y ajenos. Como toda cuestión relacionada con el ser humano y sus derechos fundamentales, debe ser comprendida en el contexto social y cultural que se analiza. En este sentido, presumo que el abordamiento es mucho más complejo para personas con discapacidad mental o intelectual.
Históricamente ha sido un tema relegado, no susceptible de ser tratado abiertamente, cambiante de acuerdo con los valores sociales y en vinculación más directa con valores religiosos o de otra índole moral. Ha servido para ejercer un mayor control sobre las personas, en especial de las personas con discapacidad.
No obstante, con los avances de las sociedades democráticas y pluralistas, la sexualidad también pareció haber adquirido parece adquirir nuevos matices, abordando distintas situaciones de una manera más intensa, en pos del ejercicio libre, pleno, seguro, sin discriminación ni violencia.
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) la sexualidad se define como “un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales” (OPS & OMS, 2000).
Como mencionaba anteriormente, el ejercicio pleno de la sexualidad se conecta con la autonomía personal y la consecuente calidad de vida de la persona con discapacidad, ya que no se puede trabajar la sexualidad sin abordar previa y permanentemente la autodeterminación de la persona: “la conducta autodeterminada se refiere a acciones volitivas que capacitan al individuo para actuar como el agente causal primario de su propia vida y para mantener o mejorar su calidad de vida” (Wehmeyer, 2006: 93).
Por calidad de vida se entiende “un estado deseado de bienestar personal que: es multidimensional; tiene propiedades éticas universales y étnicas (ligadas a la cultura); tiene componentes objetivos y subjetivos; y está influenciada por factores personales y ambientales” (Schalock y Verdugo, en prensa).
No es extraño reparar en que a lo largo de la historia este colectivo ha visto vulnerada su autonomía personal, debido a diversos factores, como la discriminación y exclusión social, la mirada médico-asistencialista, la exaltación de las deficiencias de las personas, la falta de apoyos adecuados y de distintos espacios y ámbitos donde poder tomar decisiones. En consecuencia, estas personas han crecido bajo conceptos negativos y restrictivos, y para ello hay que generar ambientes seguros y abiertos que les permitan en la medida de sus posibilidades tomar las decisiones que definan su propio proyecto de vida.
La determinación de apoyo de una persona debe planificarse de acuerdo con la intensidad con que los necesita o requiere, a fin de poder efectuar las actividades que hacen al desarrollo cotidiano de su persona. La manera de intervenir “…se fundamenta en la idea de que generalmente, con apoyos apropiados durante un período prolongado, el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual y del desarrollo experimentará mejoras significativas. Los sistemas de apoyo constituyen la parte final del proceso, después del diagnóstico y la descripción de dificultades y necesidades…".[1]
Este análisis no es menor, pues fomentar la autodeterminación de la persona, empoderarla y brindar los apoyos adecuados permitirá mejorar su calidad de vida, en lo que aquí respecta, la vivencia libre, plena y satisfactoria de la sexualidad, experimentando gustos, orientación sexual, identidad de género, aceptándose, permitiendo ser apreciada y respetada, respetando a los demás.
“Incluso cuando por fin en las últimas décadas se han abierto camino ideas, derechos e incluso leyes que hablan de normalización e integración, la vida sexual y amorosa de las personas con discapacidad ha sido silenciada abiertamente”.[2]
La sexualidad, como expresé más arriba, es un conjunto de cuestiones, pero es cierto que habitualmente se relaciona exclusivamente con las relaciones sexuales y, específicamente, con las coitales (peneanas-vaginales) y de orientación heterosexual. Esto implica una limitación de significado y abordaje, simplificación de consecuencias, una educación sexual parcial y centrada en los riesgos por evitar más que en los valores que se deben por cultivar.
“…La sexualidad se caracteriza por tener tres dimensiones diferentes pero íntimamente interrelacionadas:
Relacional: hace referencia a la interacción, la comunicación, el encuentro con el otro o la otra, la expresión de afecto, de sentimientos, de emociones, de atracción, etcétera.
Recreativa: engloba la gratificación, el placer, el deseo, las fantasías, etcétera.
Reproductiva: Se refiere a todos los aspectos que la sexualidad tiene de hecho conceptivo y procreativo, es decir, la dimensión de la maternidad y paternidad, de tener hijos e hijas que se deseen, en los momentos que se considere oportuno…”.[3]
Sobre la sexualidad de las personas con discapacidad existen numerosos estereotipos que influyen negativamente y se convierten en una barrera para el ejercicio pleno de la misma, incluso prejuicios que se excluyen recíprocamente.
“…Cuando hablamos de estereotipos, hacemos referencia a ideas simplificadas acerca de las personas, que solo toman en cuenta un rasgo que las caracteriza. El estereotipo es una idea sobre alguien a quien, por tener alguna particularidad, le atribuimos de manera automática una serie de rasgos, de manera prejuiciosa e irracional…”.[4]
Por empezar, existe una falsa creencia de que son seres asexuados y dependientes, idea legitimada en sus deficiencias cognitivas o mentales que los harán comportarse y sentirse como eternos niños, más allá del ciclo de vida y sus cambios inevitables para cualquier ser humano, ignorando, a su vez, las manifestaciones y el desarrollo de la sexualidad que se dan en la niñez.
Este pensamiento evita la idea del deseo sexual de las personas con discapacidad, generando tabúes y represiones, que pueden llevar a situaciones peligrosas para su integridad física o psicológica.
Otra idea asociada es la falta de necesidad de relaciones sexuales. En primer lugar, las relaciones sexuales son un aspecto de la sexualidad y por otro lado son importantes y necesarias para todas las personas, sin que exista ninguna razón para que así no lo sea en personas con discapacidad. Además será la misma persona quien determine lo que necesite o desee.
Otra consecuencia inmediata de este análisis es que, al no tener condición de sexuada, cualquier acercamiento de otra persona será presumido o definido como un acto de perversión o de aprovechamiento, o asociado a algún delito.
En sentido contrario, muchas veces se habla de que las personas con discapacidad tienen una sexualidad irrefrenable, en especial si la discapacidad es mental o intelectual; este precepto también carece de sustento fáctico, probablemente se deba a actitudes no esperadas socialmente que no hayan sido tratadas, revertidas o adaptadas desde la educación sexual que debería estar presente en todos los aspectos y las etapas de las personas, incluidas en las distintas prestaciones básicas que recibe a lo largo de su vida.
Las personas con discapacidad no pueden concretar “relaciones normales”, este tópico vinculado con la penetración, que constituye la forma socialmente ponderada para ejercitar una relación sexual, obviando las amplias posibilidades de practicar el placer y de consumar una relación sexual. Además, no puede afirmarse categóricamente para todas las personas, pues muchas de ellas pueden tener relaciones sexuales con penetración. De ninguna forma la diversidad del ejercicio de las relaciones sexuales puede ser un impedimento para su desarrollo.
Otros estereotipos tienen que ver el modelo hegemónico cultural de la belleza, ya que ese modelo impuesto y muchas veces irreal lleva a considerar que las personas con discapacidad no son deseables ni atractivas. La necesidad de responder al modelo de belleza puede llevar a numerosos intentos innecesarios, frustrantes y disgustosos.
Esta supuesta falta de atracción o deseo también encierra dos prejuicios contradictorios entre sí, a saber: que las personas con discapacidad no son objeto de abuso y que las personas con discapacidad son siempre objeto de abuso. La primera de estas ideas parece sustentarse justamente en que no serán objeto de abusos por la falta de interés que pueden generar en otras personas, desconociendo que habitualmente los abusos se producen cuando existe una relación de poder, por lo que el disfrute del abusador está en ejercer ese poder y someter a la otra persona. Al igual que cualquier persona, las personas con discapacidad son objeto de abuso porque están vinculadas en relaciones jerárquicas donde otros tienen poder sobre ellas. Por el contrario, cuando se presume que siempre serán abusadas, se pone el énfasis en las personas como objeto de manipulación y en esta creencia de seres débiles y dependientes, pues la persona no es atractiva ni capaz de generar un genuino vinculo, razón por la cual se asume que cualquier acercamiento de otra persona es para sacar provecho de ella.
Los abusos sexuales son un flagelo que hay que combatir, desde diversos aspectos y estrategias, pero no desde el silencio, negación o bloqueo de la sexualidad de las personas con discapacidad. Sin ir más lejos, existen estadísticas mundiales que ubican a las personas con discapacidad como uno de los grupos más vulnerables ante el abuso y la explotación sexual, pero no se observan campañas de concientización y prevención suficientes y adecuadas. Esto responde a los parámetros sociales que relativizan su sexualidad.
Sobre este punto existen prejuicios específicos, que hasta parecen ser aberrantes justificaciones a graves violaciones de derechos humanos que constituyen los delitos sexuales, como la presunción de que las víctimas jóvenes con discapacidad no llegan a entender o comprender cabalmente lo que les ha sucedido, no pueden experimentar dolor o traumas emocionales.
Otro estereotipo segregador tiene que ver con que las parejas de las personas con discapacidad deben ser siempre personas con discapacidad, otra situación que no puede generalizarse, ya que en muchos casos será así, como en muchos no. Lo que puede suceder es que la persona con discapacidad sienta mayor empatía o comprensión con personas en similares condiciones, por lo cual a veces es más sencillo vincularse. Puede generar condicionamientos para relacionarse a personas con y sin discapacidad.
Respecto a estos últimos prejuicios analizados considero interesante mencionar la figura del devotee. Con devotee se engloba a las personas sin discapacidad que sienten una peculiar atracción erótica por quienes portan una discapacidad física, lesión o amputación. Generalmente se acercan a través de las redes sociales.
Estos intercambios han generado polémicas, pues el accionar de estas personas, ¿es un comportamiento sexual desviado o una más de las diversas manifestaciones que conforman el universo de la sexualidad humana?
Pude apreciar que las personas con discapacidad han manifestado tener buenas y malas experiencias, que en modo alguno permiten hacer consideraciones generales. Algunas han sentido al devotee como una posibilidad genuina para estrechar vínculos y que pueda ayudarlos en la exploración, el goce y la autodeterminación.
Lo verdaderamente importante es que este intercambio se haga en el marco de la libertad y el respeto, se valore a la persona por sí misma y no por su condición, y por ende la cosifique. La idea es siempre fomentar la sexualidad y no la sexualización.
A continuación haré alguna referencia a ciertas condiciones que coadyuvan a una mayor vulnerabilidad de la persona con discapacidad en relación con su sexualidad, cuyo análisis profundo excede este trabajo, a saber: las mujeres con discapacidad, expuestas a una doble discriminación, por la discapacidad y por el género, ya que algunas opresiones del patriarcado les son específicas a ellas. Mientras algunas mujeres luchaban contra el mandato de tener hijos, las mujeres con discapacidad aún luchan por el reconocimiento de su derecho a la maternidad. En estas circunstancias el mandato es opuesto, en el sentido de no deber tener hijos y aún más preocupante por ser víctimas de esterilizaciones compulsivas y no consentidas.
Además, en los discursos mediáticos de la televisión y la publicidad se termina excluyendo o desmereciendo la imagen de las personas con discapacidad, mucho más para la mujer. La perspectiva está centrada en un modelo de estética y consumo, donde el cuerpo de la mujer aparece como mercancía sexual perfectible.
Es presumible pensar que las mujeres con discapacidad pueden encontrarse de forma más frecuente en situaciones que propicien una situación de violencia o abuso, pero esto no puede inducirnos a creer que toda vez que una mujer con discapacidad esté comenzando una relación o se encuentre embarazada, haya sido víctima de abuso. Se debe trabajar en un doble sentido, por un lado, derribando estereotipos que faciliten la conculcación de derechos y libertades fundamentales y, por el otro, analizando estas situaciones que no pueden ser negadas, generando el compromiso de trabajar para evitarlas y contrarrestarlas.
Se debe fortalecer el procedimiento de denuncia cuando una mujer con discapacidad es afectada por algún tipo de violencia directa o indirectamente, tal y como lo prescribe la Ley Nº 26.485 de Protección Integral para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Violencia contra las Mujeres en los ámbitos en que desarrollen sus relaciones interpersonales.
Otro caso, las personas con discapacidad que están institucionalizadas, dado que la sexualidad no es un aspecto generalmente allí considerado, todo lo contrario, muchas veces silenciado. No tratar un tema, no quiere decir que este no ocurra, la sexualidad, como vengo sosteniendo, es inherente a todas las personas, y lo cierto es que las instituciones que nuclean a personas con discapacidad o personas con padecimientos en su salud mental no tienen previsto ni lugares de intimidad, ni educación sexual ni ninguna otra vía para abarcar los temas relacionados con la sexualidad y la libertad reproductiva. Para que estas personas institucionalizadas puedan vivir una vida sexual plena y saludable deberán cambiarse la mirada y la metodología de funcionamiento de este tipo de instituciones, con un mayor respeto por los derechos humanos y por las libertades fundamentales, evitando favorecer con su accionar las condiciones para el abuso de poder.
Por otro lado, las personas con discapacidad en diversidad sexual, sean homosexuales, lesbianas, transexuales o cualquier otra orientación sexual, también son un grupo expuesto a mayor vulnerabilidad, ya que existe un hegemonismo de la heterosexualidad, es decir que se presume que todas las personas, incluidas las personas con discapacidad, son heterosexuales. Dependerá cada caso, pues puede que la propia persona no tenga conciencia de la orientación sexual, y no será fácil comprenderla para el entorno. También existen problemas de discriminación o no aceptación dentro de las propias familias, así como del colectivo homosexual.
Aquí también existen prejuicios puntuales, como la creencia de que la diversidad sexual es una desviación producto de la propia discapacidad o que se busca satisfacer en el mismo género las expectativas frustradas con el otro género, algo así como falta de oportunidades. Esto genera una doble discriminación, no comprendiéndose a la orientación sexual como algo natural y como parte fundamental de la identidad, intrínseco a cada ser humano.
Por todo lo expuesto, la educación sexual debe formar parte de un enfoque de atención integral a la persona, como parte de la educación general es un derecho humano fundamental, del cual debe disfrutar toda persona. La OMS en el año 2006, definió a la educación sexual como “…la promoción del pensamiento crítico conducente al logro de actitudes positivas hacia la sexualidad y fomento del proceso por medio del cual el individuo pueda reconocer, identificar y aceptarse como un ser sexuado y sexual a lo largo del ciclo vital, libre de ansiedad, temor o sentimiento de culpa…”.
El Estado es quien debe diseñar políticas públicas y destinar recursos a programas que garantizan el pleno goce de este derecho, junto con el deber de las familias como el primer núcleo social y esencial de las personas con discapacidad y de las entidades educativas y otras instituciones, incluyendo a las organizaciones de y para personas con discapacidad como apoyos para el mejoramiento de su calidad de vida, trabajando para ello la sociedad en su conjunto.
Las principales dificultades que se detectan en este aspecto son: escasa o inadaptada información, sobreprotección, falta de espacios y relaciones sociales, ocultamiento o represiones de manifestaciones de sexualidad, insuficientes recursos materiales didácticos y pedagógicos adaptados y falta de formación específica que incorpore herramientas y sistemas de apoyos.
La educación sexual debe considerar las necesidades de las personas con discapacidad, las expresadas y las que puedan percibirse, las demandas, las inquietudes, eliminar preocupaciones y falsos conocimientos, incorporar conocimientos inexistentes, desmitificar prejuicios, ahondar en intereses, deseos, preferencias y curiosidades. Debe ser un incentivo de aprendizaje útil y funcional para su vida y para el correcto manejo de situaciones, con la idea siempre de afrontarlas y no ignorarlas, reforzando las expresiones sexuales adecuadas, readaptando las que sean necesarias y modificando las inadecuadas.
El objetivo de la educación sexual implica un enfoque positivo, conocer su cuerpo sexuado y su funcionamiento y los de las otras personas, en cada etapa del ciclo de vida. Habrá que incluir sentidos, sensibilidad, desarrollo, de hombres y mujeres, entre otros. Como primer objetivo será conocerse, aceptarse y respetarse, comprender que la sexualidad es una sola y muy diversa, teniendo todas las expresiones igual valor.
Este enfoque positivo facilitará la incentivación de potencialidades y el ejercicio pleno de la sexualidad, y no solamente contemplar aspectos de riesgos o prevención de embarazos no deseados, abusos o enfermedades infecto contagiosas. Esta faceta es muy importante, pero no por ello debe ser abordada exclusivamente.
La educación entonces también será una estrategia para prevenir o abordar el tema de los abusos sexuales, estimulando las prácticas sexuales consentidas, facilitando la comprensión de situaciones abusivas, como defenderse y pedir ayuda, colaborando para que la persona con discapacidad tenga determinación o conocimiento de quién toca su cuerpo, en qué contexto, cómo lo hace y para qué lo hace y no obedezca incondicionalmente a sus cuidadores o responsables. También permitirá a personas del entorno detectar abusos y regular el desequilibrio de las relaciones de poder.
La visión tiene que ser la de mejorar la calidad de vida considerando las habilidades adaptativas de la personas con discapacidad. La educación sexual debe darse en todas las etapas de la vida, empezando por la niñez y teniendo en cuenta a la persona, su edad, su desarrollo y su autonomía personal.
La detección y la determinación de los apoyos serán fundamentales para desarrollar la sexualidad. La tarea de acompañamiento supone apoyar a cada persona para manifestar sus deseos, encontrar condiciones favorecedoras y aprender a respetar sus límites y los de las otras personas.
Se requerirá una planificación organizada y sistemática de los objetivos, los contenidos y la metodología activa, teniendo en cuenta los tiempos de evolución del aprendizaje, a la persona como protagonista de su vida focalizando la atención de sus necesidades individuales (espacios, tiempos, recursos) y ponderando a la diferencia como un valor positivo, las circunstancias personales, familiares y del entorno.
A continuación haré una breve reseña de la normativa argentina vinculada con la temática aquí trabajada, a saber: Ley Nº 25.673/03 y su decreto reglamentario 1283/03 sobre la creación del Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable, a cargo del Ministerio de Salud de la Nación. La norma expresa que está dirigida a la población en general, sin ningún tipo de discriminación. Contempla la sexualidad y la procreación en todas las edades, en especial para los adolescentes. Los objetivos del programa apuntan a generar el más alto nivel de salud sexual y procreación responsable, buscando concientización y toma de decisiones libres, sin discriminación, coacción o violencia.
Incluye la permanente capacitación de los operadores y agentes de salud, en coordinación con otros Ministerios, para mejorar la satisfacción de la demanda de la población, ampliación y actualización de conocimientos, promoción de espacios de reflexión y acción para la aprehensión de conocimientos básicos por parte de la comunidad.
Como lo prescribe su artículo 6, la transformación del modelo de atención se implementará reforzando la calidad y cobertura de los servicios de salud para dar respuestas eficaces sobre salud sexual y procreación responsable, que serán incluidas por el PMO (Plan Médico Obligatorio) y cubiertas por el sistema prestacional, en cuanto a la detección temprana de enfermedades, diagnóstico, tratamiento, estudios, métodos y medios anticonceptivos y los controles periódicos.
Se insta a las instituciones educativas, sean públicas o de gestión privada, confesionales o no, a dar cumplimiento del programa.
Entiendo que este programa buscar saldar un déficit en cuanto a salud sexual y reproductiva, en especial lo relacionado con la falta de información al respecto, desde una visión individual y social, pero el enfoque es más bien el de la prevención que el del ejercicio pleno de la sexualidad y libertad reproductiva.
La Ley Nº 26.130, sobre el Régimen de Intervenciones de Contracepción Quirúrgica, determina que toda persona mayor de edad tiene derecho a acceder a la realización de las prácticas denominadas “ligadura de trompas de Falopio” y “ligadura de conductos deferentes o vasectomía” en los servicios del sistema de salud, cubiertas por el sistema prestacional del sistema de salud, por todos los agentes de salud, el Estado (sistema público de salud), obras sociales y entidades de medicina prepaga, de modo tal que resulten totalmente gratuitas para los beneficiarios. En forma previa se deberá otorgar el consentimiento informado.
Este método de anticoncepción o planificación familiar es incorporado a los contemplados en el Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable.
Importante es destacar la excepción que establece la norma cuando se trata de personas que están declaradas judicialmente incapaces, ya que resulta requisito esencial la autorización judicial solicitada por el representante legal de aquella.
Es ineludible recalcar a la luz de esta ley que la única excepción prevista para que sea revisada previamente por juez es en el caso de que la persona sea incapaz, declarada en sentencia judicial y a pedido de su representante legal. El juez debe entender en la petición, evaluando lo que resulte más conveniente para la persona, sin dejar de considerar que, pese a la incapacidad, nunca se estará por la sustitución de la persona y deberá procurarse en la medida de lo posible de considerar las necesidades y preferencias de las personas incapaces.
En consecuencia, cualquier persona con discapacidad, ya sea que tenga plena capacidad o tenga su capacidad restringida, debería acceder con el adecuado consentimiento informado. De todas maneras deberá considerarse en cada caso concreto la aplicación de este precepto, así como lo referido a su capacidad.
Ese año, se crea en nuestro país el programa denominado “Educación Sexual Integral (ESI)” establecido por la Ley Nº 26.150, a cargo del Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación, que valora la sexualidad desde una mirada integral, en tanto que articula aspectos biológicos, psicológicos, sociales, afectivos y éticos. Esta ley reconoce como sujetos de derecho a todos los niños, niñas y adolescentes y, como tales, el derecho a recibir educación sexual en todos los niveles de educación, modalidades y escuelas del país, sean estas de gestión pública o privada, desde el nivel inicial hasta el nivel superior de formación docente y de educación técnica no universitaria.
El programa establece medidas de difusión y diseño de propuestas, que contengan abordajes pedagógicos de acuerdo con la diversidad sociocultural de cada grupo, materiales didácticos y programas de capacitación permanente y gratuita.
Incorpora capacitación permanente y amplia de los educadores, el acompañamiento de los educandos de acuerdo con su nivel de comprensión y desarrollo gradual, fomentando los conocimientos y la formación de su sexualidad en forma positiva. Otro de los propósitos es vincular más a la escuela con la familia para que ambas organizaciones constituyan redes de apoyo que hagan posible el cumplimiento de los fines del programa.
Para continuar, se necesitará analizar la libertad reproductiva y los derechos reproductivos que la hacen posible. Estos se basan en el reconocimiento del derecho de toda persona a decidir libremente si tener o no hijos, si utilizar o no métodos anticonceptivos y para prevenir enfermedades, cuántos quiere tener o qué tiempo dejar entre cada nacimiento, y el derecho a disponer de la información y de medios suficientes y aptos para obtener un elevado estado de salud sexual y reproductiva sin sufrir discriminación, coacción ni violencia.
Los servicios de salud sexual y reproductiva incluyen: prevención de embarazos no deseados, atención durante el embarazo y el parto; respuesta a la emergencia obstétrica; interrupción del embarazo, sea esta necesaria o voluntaria, tratamiento de enfermedades, elección del método anticonceptivo que más se ajuste a sus necesidades y a sus convicciones. Recibir de forma totalmente gratuita ese método anticonceptivo, incluidos la ligadura y la vasectomía, en hospitales, centros de salud, obras sociales y prepagas. Recibir información y orientación clara, completa y oportuna sobre la salud sexual y reproductiva, de una forma sencilla que pueda ser efectivamente comprendida.
Es importante destacar que han existido y existen aún prácticas graves violatorias de derechos humanos como la de esterilización no consentida, aborto no voluntario, así como indicación de métodos anticonceptivos sin la debida información previa del producto que se está consumiendo, como sus efectos y posibles efectos secundarios.
Sobre estos puntos considero esencial que los profesionales, en especial los de la salud, se presten como verdaderos apoyos, a efectos de ayudar en la toma de decisiones que involucran cuestiones tan elementales como estas. En este sentido se puede interpretar la Ley Nº 26.529 sobre Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, que regula el consentimiento informado, concepto hoy receptado por el Código Civil y Comercial de la Nación.
Declara como esenciales los derechos a la asistencia por profesionales de la salud sin discriminación, al trato digno y respetuoso, a la intimidad, al respeto por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad.
Por último, abordaré la planificación familiar, comenzando con la definición propuesta por la OMS: “un modo de pensar y vivir adoptado voluntariamente por individuos y parejas, que se basa en conocimientos, actitudes y decisiones tomadas con sentido de responsabilidad, con el objeto de promover la salud y el bienestar de la familia y contribuir así en forma eficaz al desarrollo del país”.
¿Qué sucede cuando una persona con discapacidad elige libremente constituir una familia? Seguramente a la hora de contraer matrimonio será más sencillo que la persona reciba apoyos que hagan comprender cabalmente el acto que se celebrará, ya sean derechos y obligaciones y puedan pese a los impedimentos respecto al padecimiento transitorio o permanente de la salud mental acudir a los jueces en busca de la dispensa que permita la celebración de aquel.
Ahora bien, los mayores prejuicios, miedos o discriminaciones saldrán a la luz a la hora de tener hijos, dado que se fundamentan en creencias tales como las posibilidades genéticas de transmitir la discapacidad, la posible ineficiencia de la persona con discapacidad para cuidar de sus hijos, la superación de los hijos a sus padres y la potencial carga para estos. Para empezar un análisis sencillo de estos principales estereotipos negativos puede decirse que la ciencia genética ha avanzado lo suficiente como para hacer algunos análisis de compatibilidad genética entre progenitores, ya que hay tendencias que pueden transmitirse y otras que no, que dependerán de cada caso en particular. Una condición no implica otra, además de que la discapacidad es una condición dinámica que puede agravarse o atenuarse por el contexto social, ambiental, cultural y otros factores externos. La ineficiencia que pareciera establecerse como una presunción no puede pensarse en forma genérica, puesto que cualquier persona puede incumplir con sus responsabilidades parentales o no ejercer el rol de la manera esperada, sea económica o humanamente, es decir que tampoco puede implicarse directamente. No debemos dejar de considerar que ante este escenario la red de apoyos y sistemas de salvaguardia serán fundamentales para armonizar el plan de vida de la persona con discapacidad, la comprensión de los actos que realiza o realizará como padre o madre y el interés superior del niño, que como dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad específicamente en su Art. Nº 23 serán los Estados Partes quienes presten asistencia para ejercer este rol.
Por último, también se cuestiona el posible padecimiento de los niños, por la condición de sus padres. ¿Cómo es posible anticipar un sufrimiento semejante? ¿De alguna manera, esa actitud esperada del resto no es la que debería deslegitimarse? De ser así, lo único que podría afirmarse es que estos hijos de lo único que serían víctimas es de la discriminación de una sociedad que culturalmente no ha trabajado lo suficiente para aceptar y comprender la diversidad y ser verdaderamente inclusiva, interponiendo barreras que harán dificultosa o imposible la inclusión social e igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. Además, desarrollarse en ambientes inclusivos seguramente se convierta en un aprendizaje rico para la formación de su personalidad.
Este relato parece no resultar difícil de imaginar en parejas en las que ambas sean personas con discapacidad, pues se presumirá la imposibilidad de ambos. ¿Qué sucede si una de ellas no es una persona con discapacidad? ¿Se presumirá que hay un abuso por parte de la persona sin discapacidad? ¿O eso legitimaría la responsabilidad parental de ambas partes?
En el contexto actual las familias se componen de las familias inmediatas y de la familia ampliada, como núcleo organizacional primordial, estas constituyen redes de apoyos y de roles que les facilitan a los padres o madres ejercer la responsabilidad parental. Ya antes de la ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, existieron fallos que han resuelto en este aspecto. Cabe mencionar el fallo sobre régimen de maternidad asistida dictado por la jueza María Graciela Iglesias de la Ciudad de Mar del Plata. En ese caso se trataba de una mujer con diagnóstico de psicosis esquizofrénica del tipo hebefrénico y madre de tres hijos, a la cual se le declaró la incapacidad jurídica, pero con la salvedad de los actos derivados del ejercicio de la patria potestad. Estos actos serían integrados con su curador (padre de la mujer), salvo que ocurra alguna descompensación que se lo impida o se halle internada.[5]
Es necesario que cada análisis respecto a la responsabilidad parental y el entorno familiar se realice ponderando el interés superior del niño.
“…la determinación del interés superior del niño, en casos de cuidado y custodia de menores de edad se hace a partir de la evaluación de los comportamientos parentales específicos y su impacto negativo en el bienestar y desarrollo del niño según el caso, los daños o riesgos reales y probados, y no especulativos o imaginarios. Por lo tanto, no pueden ser admisibles las especulaciones, presunciones, estereotipos o consideraciones generalizadas sobre características personales de padres o preferencias culturales respecto a ciertos conceptos tradicionales de la familia…”.[6]
Pese a estas claras prescripciones normativas, la realidad es bastante alarmante, muchas madres con discapacidad son separadas de sus hijos recién nacidos y sin ningún tipo de consulta o explicación son puestos a disposición para ser adoptados.
“Cada caso corresponderá ser analizado en su singularidad, es posible que haya familias que ya tienen a cargo a un integrante con discapacidad mental o intelectual y no quieran sumar a un hijo de este o esta a su cuidado. Este es uno de los desafíos de los apoyos, ¿quién los presta? Si la familia no desea tomar ese rol, ¿podría el Estado subrogarse en tal tarea, aun en contradicción con la opinión de los parientes? ¿Cómo evaluar en estos casos la voluntad de la propia madre o padre?”[7]
Las acciones descriptas parecen contradecir los valores democráticos construidos a lo largo de la historia de nuestro país, sobre todo por los lamentables hechos de apropiaciones de bebés y sustracción de la identidad de las personas.
La adopción debe ser una posibilidad viable, que se considere cuando su o sus progenitores no puedan hacerse cargo, contemplando el interés superior del niño y siempre y cuando no sea la única y sistemática opción. Previo a esto será indispensable hacer un análisis muy profundo y verificar que se hayan agotado todas las posibilidades de dispositivos de apoyo. A esto debe sumarse el respeto al derecho a la identidad del niño y que se programe un régimen conveniente de amplia comunicación con las madres y padres biológicos.
No olvidemos en este punto que nuestro ordenamiento jurídico contempla la adopción simple que no extingue, como en la adopción plena, el vínculo con los progenitores.
Todo lo hasta aquí desarrollado ha tenido en cuenta el artículo 23 de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad, que establece los parámetros claros a seguir. Entiendo que es una síntesis de las experiencias vividas por las personas con discapacidad y que refuerza y adecua lo contenido en otros instrumentos de derechos humanos.
Para cerrar este trabajo, y antes de pasar a las conclusiones, quisiera mencionar un proyecto internacional, nacido en Barcelona, España, denominado “Sex Asistent”, creado en el año 2012 por la Lic. Silvina Peirano, de carácter académico y de investigación multidisciplinar sobre la sexualidad como un derecho humano.
Se trata de un servicio de acompañamiento sexual y afectivo, destinado a personas o parejas con discapacidad, mayores de edad, diseñado y compuesto por profesionales del ámbito social-educativo-sanitario, asistentes sexuales y grupos de reflexión y debates.
La propuesta pretende brindar un asesoramiento y crear apoyos que hagan posible la sexualidad y fomenten la autodeterminación de la persona y la vida independiente. No es una propuesta intervencionista ni asistencialista, pues no son simplemente intermediarios de servicios sexuales.
Esta institución diseña programas de formación de asistentes sexuales de ambos sexos, de distintas orientaciones sexuales, preparados por profesionales para satisfacer no solo las demandas sexuales, eróticas afectivas, sino que se los capacita para acompañar y contener afectivamente y creativamente a la persona. Requerirá conocimientos específicos de las necesidades de la persona con discapacidad, más aún en el caso de una discapacidad mental, donde la comunicación verbal no siempre es posible y debe apelarse a la intervención y a la información familiar.
La idea no es fomentar la prostitución, ya que el objetivo de la asistencia siempre es mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad, este enfoque debe darse desde la autonomía laboral, no sería esperable reforzar un negocio mercantil en torno a la discriminación que sufren las personas con discapacidad y escapar de “los servicios especiales”.
El servicio integral a la persona con discapacidad, lejos de ser un catálogo, será programado de acuerdo con cada persona, donde ella será la protagonista en el diseño de su asistencia sexual, a veces se tratará de experiencias, relatos, contacto físico, ternura, el tacto, el placer y la gratificación. Información específica o sugerencias sobre lo corporal, prácticas sexuales que pueden incluir penetración y estrategias para las parejas.
Los asistentes sexuales se formarán desde el trabajo de campo, a partir de cada experiencia. Para ello han diagramado un manual de Buenas Prácticas Profesionales en Sexualidad, con el objetivo de instrumentar buenas prácticas de útil y de fácil aplicación que introduzca valores, principios y normas éticas en los profesionales, los familiares y las asociaciones que trabajan o prestan servicios a las personas con discapacidad, así como el objetivo de favorecer ampliamente los derechos sexuales y reproductivos.
Las buenas prácticas pueden sintetizarse del siguiente modo:
1. El eje siempre será la mejora de calidad de vida de la persona con discapacidad, permitir explayar su vida sexual y afectiva.
2. Las personas con discapacidad tienen capacidad de tomar decisiones y tienen el derecho a asumir riesgos y equivocarse como parte del proceso vital de formación de la personalidad.
3. La sexualidad no es única.
4. Todo proceso debe focalizarse sobre las capacidades o los puntos fuertes de las personas con discapacidad. Apoyos superadores.
5. Las personas somos diversas. Ninguna persona es igual a otra, y esto enriquece a la sociedad.
6. Todas las personas tenemos dignidad inherente por el hecho de serlo.
7. La limitación legal en la capacidad de obrar es una medida de protección de derechos, nunca de limitación de estos.
8. El entorno es el que incapacita. Trabajar el diseño universal.
9. Involucrar a la familia o tutor legal, logrando que adopten posturas constructivas y favorables, es fundamental para el desarrollo de la persona con discapacidad.
10. Profesionales como mediadores. Deben sentir motivación en el rol de apoyos y brindar soluciones a las demandas. La actuación profesional debe ubicarse en contextos culturales, religiosos y éticos de las personas con discapacidad.
11. Mantener confidencialidad, secreto profesional y respetar la intimidad y privacidad de las personas con discapacidad.
12. Requisitos previos a ejercer el asesoramiento y la educación sexual en personas con discapacidad. Intervención hábil y competente.
Se debe evitar:
1. No atender los deseos de las personas con discapacidad, suplantarlas en las decisiones o considerar que no pueden hacer aportes valiosos, sea por los profesionales o familiares.
2. Centrarse en sus limitaciones, olvidarse de las capacidades, descalificar demandas.
3. Ser intolerantes con los familiares, no considerarlos, no comprender sus resistencias. No intentar imponer posturas ideológicas.
4. No violar la intimidad de los beneficiarios, ni emitir información morbosa e innecesaria.
Conclusiones
1. Es necesario que la sociedad, en especial las familias, las organizaciones de y para personas con discapacidad y los poderes públicos comprendan e internalicen la posibilidad de la persona con discapacidad de tener control sobre su propia vida y en su caso reciba los apoyos que requiera. Intervenir y crear redes de apoyos en todos los estamentos
2. Hay que reivindicar la consideración negativa de la sexualidad considerando las consecuencias del “precio del silencio”. La renuncia al disfrute sexual solamente puede ser el resultado de una elaboración y decisión propia y libremente tomada, nunca impuesta, controlada o indicada por terceros.
3. ¿Por qué no admitir la sexualidad como algo natural y necesario? ¿Acaso el control permanente sobre sus cuerpos y sus vidas es posible o al menos útil?
4. Se deben combatir patrones culturales como el asistencialismo, el modelo de belleza, la ponderación de heterosexualidad y el hegemonismo de la penetración como forma de vivenciar la sexualidad.
5. La esterilización sistemática o no consentida de persona con discapacidad y la separación de niños recién nacidos son graves y sistemáticas violaciones de derechos humanos y libertades fundamentales.
Bibliografía
Fundación de Educación para la Salud, “En el plural de las sexualidades” [en línea] , España, 2011. [Consulta: 15/9/2016].
Martínez, Eduardo, “Devotee: ¿Sano erotismo o fetichización de la discapacidad?” en Diario el Cisne, publicación 250, junio 2011.
Martínez, Eduardo, “Abuso sexual en personas con discapacidad” en Diario el Cisne, publicación 254, octubre de 2011.
Martínez, Eduardo, “Programas de Asistencia Sexual” en Diario el Cisne, publicación 255, noviembre 2011.
Villaverde, María Silvia, “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Comentario al Art. Nº 23” [en línea] , Bs. As, 2012. [Consulta: 15/9/2016].
Seda, Juan, 2014, “Nacidos para la adopción: hijos de personas con discapacidad intelectual y mental”, Revista Inclusiones, Vol. 1, Nº 3, julio-septiembre (2014), pp. 9-18, en http://www.revistain clusione s.cl /volum en-1-nba 3/oficial-articul o-dr.-juan -antoni o-seda.pdf.
Feaps Canarias, “Sexualidades diversas” [en línea] , España, 2015 [Consulta: 15/9/2016].
Sex Asistent, “Código de Buenas Prácticas Profesionales de Sexualidad y Diversidad Funcional” [en línea] España, 2015 [Consulta: 15/9/2016].
INADI, “Sexualidad sin barreras: Derechos Sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad” [en línea] , Bs. As, 2015 [Consulta: 15/9/2016].
Notas
[1]http://www.sex ualid adydiscapacida d.es/archivos /sexualidades _diversas_man ual_diversida d_sexual _en_las_perso nas_con_di scapacidad _intelectual.fea ps_2015.pdf
[2] López Sánchez, Félix, “Código de Buenas Prácticas Profesionales en Sexualidad y Diversidad Funcional”.
[3]http://www.sex ualidad ydiscapa cidad .es/arch ivos/sexualid ades_diversas _manual_ diversidad_ sexual_ en_las_p ersonas_con _discapacidad_i ntelectual. feaps_2015.pdf
[4] INADI (2015): Sexualidad sin barreras: Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad, Buenos Aires, p. 20.
[5] “B., M.E s/Insania y Curatela”, Expediente 4695/2006.
[6] Corte Interamericana de Derechos Humanos, caso “Atala Riffo y Niñas vs. Chile”, 2012.
[7]Seda, Juan, 2014, “Nacidos para la adopción: hijos de personas con discapacidad intelectual y mental”, Revista Inclusiones Vol. 1, Núm. 3, julio-septiembre (2014), pp 9-18, en http://www.revist a inclusiones. cl/volumen -1-nba 3/oficiala rticulo-dr. -juan-ant onio-seda.pdf.
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