Tomando medidas. Discapacidad intelectual y certificación
Paula Brea Andrea Cuttica
Karina Guerschberg
Gabriela Fernández
Verónica Rusler
El objetivo de este trabajo está orientado a dar a conocer propuestas de evaluación interdisciplinarias para la valoración del estado de salud de una persona con discapacidad intelectual. Esta circunstancia invita a una polifonía de ideas y perspectivas que no siempre se encolumnan en una misma línea o perspectiva. Más aún, es posible trabajar de manera conjunta sin acordar en un todo respecto de la definición de ‘discapacidad’, ‘discapacidad intelectual’, ‘inteligencia’, ‘medición’ o ‘certificación’.
El Centro de Día Senderos del Sembrador es una institución que se enmarca en una asociación civil fundada por familias de jóvenes con discapacidad intelectual que, finalizada la etapa de la escolaridad, deseaban contar con una propuesta institucional modelo. Es un dispositivo cuyo objetivo principal es brindarles a sus concurrentes un espacio en el que puedan continuar desarrollándose plenamente. Fue creado además para construir junto a ellos estrategias y apoyos para este desarrollo pleno basándose en pilares como la calidad de vida y el respeto por los derechos, y considerando la importancia de su participación activa en las decisiones que atañen a sus vidas. Para esto se diseña junto a ellos, teniendo en cuenta sus puntos de vista y necesidades. Es un dispositivo dinámico en continua transformación.
Los concurrentes son personas adultas con discapacidad intelectual, muchos de ellos sin lenguaje verbal expresivo. La modalidad predominante de comunicación es la utilización de gestos y apoyos como imágenes que se combinan con repertorios acotados de palabras consensuadas.
Se observan también dificultades en las funciones ejecutivas y disminución sensorial –visual y auditiva– asociada a la discapacidad intelectual. Solo un concurrente lee y escribe de manera fluida, y pocos han desarrollado hipótesis acerca del sistema lecto-escrito. Muchos de ellos requieren apoyos sistemáticos a la hora de ejecutar tareas que involucran motricidad fina y coordinación visoespacial.
Para poder desarrollar el trabajo y generar los apoyos adecuados, el equipo del Centro de Día observa a diario a cada joven en su entorno y solicita a las familias información que pueda contribuir a conocer su modo personal de acercarse al conocimiento, a las actividades, ya sean pautadas o espontáneas. De esta manera es posible tener en cuenta las fortalezas y las dificultades en el diseño de propuestas de trabajo y apoyos que les permitan avanzar de la manera más autónoma posible. Por ejemplo, algunos jóvenes no pueden ordenar una secuencia estandarizada de imágenes, pero saben exactamente qué hacen en cada momento del día, incluso los horarios de cada actividad, aun sin conocer el funcionamiento del reloj. Otros se muestran interesados y son buenos observadores de la indumentaria que lleva cada uno en la institución a pesar de no poder nombrar los colores ni los tipos de género. Una joven artista que posee un lenguaje verbal muy acotado puede comunicar con elocuencia, por medio de secuencias gráficas, diferentes escenas de la vida cotidiana. El conocimiento que tenemos de los jóvenes, su personal manera de funcionar y su percepción del entorno difícilmente podrían ser conocidos y menos aún medidos por medio instrumentos estandarizados.
Se trata de personas muy habituadas a participar en ámbitos comunes y variados a nivel social, institucional y familiar, con un empleo alto de normas y conductas adecuadas que les permiten manejarse bien aunque con escasa autonomía. Como sucede con todos, algunos le temen a los perros, otros a los médicos. Como todos, también presentan preferencias, fanatismos, debilidades y fortalezas. Por ello es que es un objetivo central del trabajo favorecer el desarrollo de experiencias de contacto con las vicisitudes de la vida diaria de manera tal que puedan ir logrando mayores niveles de autonomía. Los concurrentes son personas que disfrutan y viven intensamente de las experiencias que se presentan, eligen compartirlas con amigos y se enfrentan a múltiples dificultades como todas las personas. El Centro de Día se pone a su disposición para contribuir a enriquecer sus vidas ofreciéndoles un espacio contenedor, respetuoso, que les es propio y donde sus decisiones y elecciones constituyen la parte sustantiva de la propuesta de trabajo.
En este contexto institucional, los lineamientos que demanda la certificación, la administración de pruebas y la invasión sobre la persona para obtener información que dé cuenta de sus carencias resultan perturbadores. La experiencia llevada a cabo a partir de este conflicto inicial permitió no solo reflexionar acerca de estas cuestiones, sino iniciar el camino hacia una alternativa posible y más articulada con las ideas que sustentan el trabajo en la institución.
El Estado asume la tarea de clasificar a las personas a través de un “complejo entramado de normas (…) que deciden el destino de una persona (…)” (Seda, 2014, p. 39), lo que muchas veces conduce a la vulneración de sus derechos como persona, como ciudadano. En la Argentina, la certificación de discapacidad, al ser la vía de acceso a todas las prestaciones que los profesionales médicos indiquen como condición de salubridad, resulta un documento “necesario” para garantizar, por ejemplo, la incorporación en una institución en la cual seguir aprendiendo, compartiendo actividades con compañeros de la misma edad, participar desde allí en espacios de la comunidad etcétera. La dificultad se presenta cuando la persona no ha presentado síntomas neurológicos ni psiquiátricos que hayan requerido atención especializada, o bien simplemente cuando se ha llegado a la adultez sin un equipo tratante de estas disciplinas por una decisión familiar o propia y aparece una “necesidad administrativa”, al ser condición necesaria para renovar sus certificados de discapacidad. Dicha certificación exige de manera excluyente un informe con CI otorgado por neurólogo o psiquiatra. Un primer problema en relación con esto es que en muchos casos estas personas no son pacientes de un psiquiatra o de un neurólogo y deben incorporar forzosamente un vínculo con estas disciplinas, cuando se trata de familias que en muchos casos ya han interactuado con un nutrido repertorio de profesionales a lo largo de la vida de sus hijos. El segundo problema es que, aun en el caso de dar con el facultativo, que aunque no trabaje con la persona en forma periódica se avenga a firmar las planillas, este manifiesta no poder administrar los instrumentos para determinar el CI. Continúa así la búsqueda de quien les realice la evaluación para que el psiquiatra o neurólogo complete y firme las planillas con la evaluación que hizo otro profesional. Y es aquí donde aparece una nueva dificultad. La mayoría de los psicólogos y psicopedagogos manejan baterías de test psicométricos y proyectivos para una población estándar. Es decir, se espera que la persona colabore con el profesional respondiendo a través del lenguaje verbal y resolviendo todas las consignas –con distinto nivel de éxito, pero sin dificultad en la manipulación del material o en la expresión verbal–. Para una persona con discapacidad intelectual que no cuenta con lenguaje verbal ni con la posibilidad de interactuar, por ejemplo, con laberintos o situaciones problemáticas, estos procesos diagnósticos resultan absolutamente infructuosos. Vale la pena aclarar, aunque parezca una obviedad, que en este encuadre no es posible implementar adecuaciones o apoyos, ya que los ítems deben resolverse en forma autónoma con los recursos que tenga disponible el sujeto en cuestión.
Ante las dificultades planteadas se decidió convocar a una profesional especializada en psicología psicométrica y formación en discapacidad para pensar conjuntamente posibles alternativas para colaborar con las familias en esta instancia. Esta persona realizó varias visitas al Centro para conocer a los concurrentes y reunir la información necesaria. Para ello utilizó materiales provenientes de diferentes fuentes: los legajos, entrevistas a las familias, a miembros del equipo del Centro, observaciones a los concurrentes y toma parcial de test convencionales de la escala Weschler. Con todo esto pudo confeccionar informes que dieron cuenta de los aspectos intelectuales, y al mismo tiempo resultaron muy claros y elocuentes de cómo realmente son estas personas.
Para la psicología, el constructo "discapacidad", y en especial "discapacidad intelectual", refiere a un fenómeno no observable directamente, que a través de un determinado proceso de categorización se convierte en una variable que puede ser medida y estudiada. En este aspecto, la construcción de ciertas ficciones teóricas nos permite establecer una vía de comunicación-lenguaje común entre profesionales de la salud y nos orienta para la toma de decisiones clínico-terapéuticas, dentro de las cuales se ponderarán las ventajas y desventajas –en cuanto a la posición subjetiva de cada paciente– de la tramitación de Certificado Único de Discapacidad (CUD).
Para analizar y circunscribir este constructo de discapacidad intelectual y su evaluación, desde la perspectiva psico-educativa, es necesario recurrir a las nociones de niveles de análisis (Teoría de Bronfenbrener), categorías diacrónica y sincrónica y concepto de estado-rasgo.
Para Bronfenbrenner (1979), los contextos o ambientes naturales son la principal fuente de influencia de la conducta humana. El niño desde que nace se encuentra inmerso en un mundo de adultos significativos, que le presentan el mundo que lo rodea y a la vez le transmiten valores y representaciones de su cultura. En este aspecto, sus predecesores no solo "educan" y sociabilizan al niño, sino que recodifican los mensajes que este emite. Así cada persona irá estructurando su desarrollo psicológico y madurativo, desde la multideterminación de los contextos a los cuales pertenece (familiar-social- macrosocial, etc.). En este doble interjuego, el sujeto debe "acomodarse" al medio que lo rodea y forma parte de su vida cotidiana y viceversa, el contexto se transforma por la acción del sujeto.
Según este autor, el microsistema es el nivel más próximo al sujeto. Incluye los comportamientos, roles y relaciones característicos de los contextos cotidianos, donde la persona se relaciona e interactúa "cara a cara" con los demás (hogar, amigos, escuela, trabajo, etc.). (Bronfenbrenner, 1976, 1977). El mesosistema comprende las interrelaciones de dos o más entornos en los que la persona participa activamente. Es un sistema de microsistemas, compuesto por dos o varios entornos. En este nivel, debemos incluir el grado de pertenencia institucional que posee cada persona a ambientes distintos del familiar. Por su parte, el exosistema se entiende como uno o más de los entornos que no incluyen a la persona como participante activo, pero en los cuales se producen hechos que afectan indirectamente a la persona en desarrollo (contextos sociales donde se mueven sus familiares, representaciones sociales relativas a su edad o condición de salud, social, etcétera, de su medio social-familiar). Incluye también la satisfacción institucional que cada miembro de su comunidad posee con las organizaciones en las cuales transita, y esto repercute en la calidad de servicios que recibirá. Por último el macrosistema describe el plano más distante al sujeto, pero igualmente operante e influyente. Se incluyen en este nivel las características de la cultura y momento histórico-social. En este plano, las políticas públicas y las formas de gobierno (nacionales e internacionales) afectan al individuo, y determinan de igual medida las configuraciones que se producirán en los niveles más cercanos de influencia. A la vez, dentro de cada contexto específico hay una serie de variables y factores que influyen sobre el sujeto, como las características de personalidad de cada actor, los roles sociales ocupados, las mayores o menores oportunidades educativas recibidas, las redes de apoyo existentes, el acceso hacia las prestaciones de salud, etc.
De acuerdo con las categorías de análisis presentadas, nuestro trabajo con las personas con discapacidad intelectual sobre la base de nuestras incumbencias profesionales se centra en la significación y resignificación de los contextos micro y mesosistema. Dejamos para otras ciencias la discusión de los contextos exo y macrosistema. A la psicología le interesa conocer cómo la persona “percibe” el ambiente, más que cómo “es” la realidad objetiva. Las distintas estrategias diagnósticas serán diagramadas por el clínico, en función tanto del juicio y criterio de realidad que una persona posea, como del grado de valoración que realiza de los contextos que transita.
Las categorías diacrónica y sincrónica nos invitan a pensar la noción de temporalidad. En la evaluación diagnóstica, la noción de “sincronía” remite a una ponderación de hechos y variables pertinentes a un momento preciso de la vida de un sujeto, de acuerdo con un objetivo específico. Por ejemplo, la recomendación de un tipo de tratamiento, restitución de un derecho, alta terapéutica, etc. Aquí, un diagnóstico corresponde al tiempo o actualidad del síntoma al momento de la evaluación; síntoma que es leído de acuerdo con la multiplicidad de contextos donde transita el sujeto y que ejercen efectos mutuamente determinantes. No es algo positivo o negativo, por sí mismo, sino que muchas veces los síntomas son rasgos que permiten transitar a las personas de forma cualitativamente diferente a los demás. Un síntoma o una serie de ellos no son invalidantes o discapacitantes por el solo hecho de detentar su posesión, sino que dependerá del complejo interjuego entre factores protectores y estresores a los que la persona se vea sometida.
La posición relativa de una persona ante el gradiente salud-enfermedad dependerá no tanto de la ausencia o presencia de sintomatología psíquica, sino de los determinados recursos de afrontamiento que cada persona posea e instrumente, y del grado de tolerancia psíquica hacia las presiones contextuales. Si bien el concepto de “diacronía” nos remite a pensar en el "pronóstico", en la evolución y transformación de los síntomas presentes a través del tiempo, ninguna ciencia de la salud puede inferir a futuro. La función pronostica remite a la ponderación en el tiempo, que se realiza sobre el estado actual de salud, considerando la posibilidad de remisión o agravamiento del cuadro sin los apoyos técnicos o profesionales adecuados. Las evaluaciones diagnósticas, entonces, remiten a la valoración diacrónica actual del estado de salud de una persona, con fines preventivos.
La demarcación temporal de la evaluación diagnóstica nos permite pensar en dos categorías útiles para pensar los síntomas psicológicos y las condiciones de salud. Los términos “estado - rasgo”: el “rasgo” es un atributo psicológico duradero, una característica más o menos estable de la personalidad, que determina cierto patrón comportamental constante, independientemente de la situación que atravesemos. Generalmente conocemos o definimos a la personas por ciertos rasgos que poseen, introversión, ansiedad, sociabilidad, etc. Por el contrario, el “estado” es una característica de la personalidad que ocurre en forma transitoria o pasajera, en un momento determinado. Puede ser producto de una situación particular y relativa a un único momento presente. Por ejemplo, una persona con estado de ánimo depresivo debido a una crisis no normativa que ha tenido que pasar. Si pensamos la condición de salud de una persona, debemos pensar que el modo de abordaje de los síntomas es cualitativamente diferente como condición de rasgo o estado. La temporalidad del síntoma nos determina unívocamente la temporalidad diagnóstica.
Planteadas estas ideas se trata entonces de dilucidar cómo se trasladan estos ejes de análisis en la evaluación diagnóstica de las personas con discapacidad intelectual. Es necesario pensarla como una evaluación ecopsicológica, que nos permita no solo valorar las limitaciones y los recursos individuales presentes en las PCD, sino los contextos y las redes de apoyo existentes.
Recién en la época renacentista se inició el estudio en las características diferenciales de los individuos. Hasta ese momento las cuestiones individuales se remitían a la pertenencia a determinado estrato social. En el siglo XV, la filosofía teológica diseñó un procedimiento de evaluación de signos para diferenciar a las personas poseídas de las que no lo estaban, y hacia el siglo XVIII, la psicología empezó a acercarse al método científico: en el siglo XIX, con la frenología de Gall, primera conceptualización sistemática de los rasgos apoyada sobre la base de localizaciones cerebrales; Pinel, desde la psiquiatría, desarrolló una clasificación de las enfermedades mentales y, conjuntamente con el aporte de Darwin a esta cuestión, “hicieron que la gente considerara las diferencias: primero, las que hay entre las especies, luego las que se observan entre los individuos” (Hogan, 2004, p. 15). También en el siglo XIX Kraepelin evaluó funciones como “la memoria, la atención, la capacidad de aprendizaje, el tiempo de reacción, las asociaciones verbales, etc.” (Buela Casal y Sierra, 1997, p. 8) y Wundt marcó el surgimiento de la psicología experimental interesada en la estandarización de procedimientos y la precisión en la medición de procesos elementales como la sensación, la percepción, y las reacciones motrices (Buela Casal y Sierra, ob. cit.).
En los orígenes de la evaluación psicológica puede verse una fuerte impronta de antecedentes filosóficos y médico-biologicistas. La literatura especializada empezó a señalarla como un procedimiento de indagación que pone énfasis en los aspectos positivos de la conducta humana, mientras que el psicodiagnóstico se orienta a la detección de patologías. (Buela Casal y Sierra, ob. cit.). En una primera etapa la evaluación psicológica se desarrolla con diferentes objetivos como descripción, diagnóstico, selección, predicción, explicación, cambio o valoración, mediante un proceso de toma de decisiones que implican la elección de test y técnicas de medida o evaluación. (Fernández Ballestero, 1992, p. 17). Sin embargo, en los últimos 10 años, la evaluación psicológica ha vivenciado una evolución centrífuga e integrativa, desde el interior del sujeto hacia el análisis de sus contextos (Mikulic, 2007), lo que ha permitido incorporar el análisis de dichos contextos, en los que el sujeto interacciona, que modifica y por los que también es modificado. Se despliega de ese modo una evaluación interaccional de pluralidad de variables que requiere una perspectiva ecopsicológica caracterizada por ser plurivariable, ecológica, interaccional y multicontextual (Forns, 1993).
Incorporar el análisis de los contextos, a la hora de pensar y valorar ciertas variables como la discapacidad intelectual y el grado de autonomía personal, se torna fundamental. Este modelo permite volver a pensar a la discapacidad y analizar el contexto social y cómo este puede volver limitantes las características individuales, desde el plano de la exclusión.
La evaluación ecopsicológica propone utilizar el método de la observación en contexto, como modo de ponderar variables y actividades que los tests tradicionales no logran incorporar. En este sentido, a partir del trabajo colaborativo entre la psicóloga y el equipo del Centro de Día se fue conformando una forma adecuada que permitiera, por un lado satisfacer la “necesidad administrativa”, y por el otro, generar aportes significativos para el diseño de los proyectos de trabajo para los jóvenes. Esto pudo lograrse en la medida en que los informes se nutrieron de información proveniente de diferentes fuentes, con especial atención en los relatos y las experiencias directas con las personas evaluadas.
Si bien la forma de pensar la discapacidad va cambiando y dejando atrás la centralidad de la mirada médica, del cuerpo, del miembro enfermo para empezar a ver la persona más allá de la discapacidad, esta perspectiva está aún muy presente a través de la medición o de las formas de evaluar.
En palabras de Indiana Vallejos:
“…nos encontramos con una visión gubernamental de la política en discapacidad como una política destinada a atender necesidades específicas que –al menos en el plano discursivo– son expresiones de derechos de poblaciones identificables, cuyos límites deben ser custodiados en forma permanente”.
Es infrecuente, incluso difícil, sustraerse a esta lógica que se impone como forma hegemónica de “ser persona con discapacidad” hoy en la Argentina. Sin embargo sí parece posible revisar algunas prácticas y proponer alternativas. Esta ponencia intenta compartir una experiencia en ese sentido.
Bronfenbrenner, U., The ecology of Human Development, Cambridge, Harvard University Press, 1979 (Trad. cast.: La ecología del desarrollo humano, Barcelona, Paidós, 1987).
Bronfenbrenner, U., “Lewinian space and ecological substance” Journal of Social Issues, 33(4), 1977, p. 199-212.
Bronfenbrenner, U., “The ecology of human development: history and perspectives”, Psychologia, 19(5), 1976, p. 537-549.
Buela Casal G. y J. C. Sierra, Manual de Evaluación Psicológica. Fundamentos, técnicas y aplicaciones, Madrid, Siglo Veintiuno, 1997, p. 4-8.
Hogan, T., Pruebas psicológicas: una introducción práctica, México, Manual Moderno, 2004, p. 17.
Mikulic, I. M., “La evaluación psicológica y el análisis ecoevaluativo”, Ficha de la cátedra, Departamento de Publicaciones, Facultad de Psicología, UBA, 2007.
Vallejos, I., “Entre el modelo médico y el modelo social, algunas reflexiones sobre conceptos y prácticas”, en www.unsj.edu.ar/.../comisionDiscapacidad/modeloMedicoSocial.pdf
